Alliance Apnées du Sommeil (A2SA) mène des enquêtes pour mieux comprendre le vécu des patients souffrant d’apnée du sommeil et améliorer leur parcours de soins. Ce travail s’intéresse à l’environnement du patient, au sujet peu étudié du vécu et des perceptions du partenaire et des proches du patient vis-à-vis du traitement. Comment la PPC est-elle accueillie dans la vie de couple ?
Un questionnaire auto-administré Eval&Go a été mis en ligne sur le site d’A2SA entre le 06/11 et le 04/12/20. Il a été diffusé auprès des patients via A2SA, avec le soutien de sociétés prestataires de santé à domicile.
1354 partenaires de patients ont répondu, une majorité en couple (76,7 %) depuis plus de 20 ans. 69,6 % sont des femmes, 64 % ont plus de 60 ans. Les patients décrits ont plus de 60 ans (69,5 %). 71,3 % sont des hommes. Ils utilisent une PPC depuis plus de 5 ans (55,5 %) avec un masque nasal (53,8 %). Pour 47,8 %, les apnées du sommeil de leur partenaire avaient un impact sur leur vie de couple avant l’arrivée du traitement (qualité de sommeil, angoisses, humeur etc.). Les partenaires, acteurs du repérage du SAHOS. 49,6 % sont à l’origine de la consultation chez un spécialiste du sommeil. Les verbatim illustrent les impacts positifs et négatifs de l’intrusion de la PPC dans la vie de couple (intimité, image de soi etc.). Un regard plutôt bienveillant des partenaires des patients à l’égard d’un traitement qui améliore la qualité du sommeil et ainsi la qualité de vie dans le couple. 67,5 % dorme mieux depuis que leur partenaire porte un masque de PPC. 78,6 % juge le niveau sonore de la respiration de leur partenaire avec le masque silencieux. 78,5 % ne sont pas effrayés ou perturbés par l’apparence de leur partenaire avec le masque de PPC. 49,1 % pense que le masque n’a pas interrompu l’intimité avec leur partenaire. 32,9 % estime que leur partenaire n’est pas attirant lorsqu’il porte son masque de PPC. Le partenaire, acteur de la prise en charge. 57,5 % n’apprécie pas que leur partenaire ne porte pas le masque de PPC. 55,4 % s’assure que leur partenaire porte bien le masque chaque nuit.
Le partenaire, percevant les bénéfices du traitement, joue un rôle clé en devenant acteur de référence dans l’observance. Des constats qui plaident pour mieux intégrer le partenaire lors d’une consultation médicale relative à l’apnée du sommeil ou dans des ateliers d’éducation thérapeutique pour un meilleur accompagnement du patient.
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Publicado por Elsevier Masson SAS.